**Dia Mundial da Hemofilia: Conscientização sobre a Doença e Cuidados Essenciais**
Nesta quarta-feira (17) é lembrado o Dia Mundial da Hemofilia, uma data importante para conscientizar sobre essa doença rara e hereditária que afeta a coagulação do sangue. A hemofilia é um distúrbio genético que dificulta o processo de coagulação, essencial para interromper hemorragias.
**A importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado**
Pacientes diagnosticados com hemofilia têm acesso a cuidados integrais através do Sistema Único de Saúde (SUS). O tratamento adequado é fundamental para garantir qualidade de vida para aqueles que vivem com a doença. No Espírito Santo, o Centro Estadual de Hemoterapia e Hematologia do Espírito Santo (Hemoes) é o centro coordenador e de referência no diagnóstico e tratamento da hemofilia, atendendo atualmente 420 pacientes.
Em 2023, a Secretaria da Saúde iniciou a constituição de uma Linha de Cuidado da Pessoa com Coagulopatias Hereditárias do Espírito Santo, fortalecendo o cuidado aos pacientes hemofílicos. Essa linha de cuidado orienta todo o processo terapêutico, desde o diagnóstico até o tratamento em hospitais de referência.
**Entendendo a hemofilia: causas, sintomas e prevalência**
A hemofilia é uma doença hemorrágica hereditária ligada ao cromossomo X, resultando na deficiência ou anormalidade dos fatores de coagulação do sangue. Os sintomas mais comuns são sangramentos intra-articulares e hematomas intramusculares, que podem ocorrer de forma espontânea ou pós-traumática. A hemofilia geralmente afeta mais indivíduos do sexo masculino e é transmitida geneticamente.
No Espírito Santo, estima-se que existam 1.027 pessoas portadoras de coagulopatias, sendo 312 com hemofilia A e 108 com hemofilia B. O diagnóstico da doença se baseia em histórico de sangramentos e exames laboratoriais, sendo fundamental a atenção primária e o acompanhamento constante.
**Diagnóstico, tratamento e a importância da adesão**
O tratamento da hemofilia consiste na reposição dos fatores de coagulação, proporcionando aos pacientes uma vida saudável. A adesão ao tratamento, aliada a uma alimentação equilibrada e atividade física regular, é essencial para prevenir sangramentos e complicações articulares.
O Hemoes promove campanhas e ações educativas, como a recente “Em busca do sangramento zero”, visando aumentar a adesão ao tratamento e prevenir sequelas futuras. A conscientização sobre a importância do tratamento adequado também é promovida através de eventos como a Caminhada da Hemofilia, que busca informar a população e estimular uma vida saudável para os pacientes.
**Em busca da qualidade de vida: oferta de cirurgias e cuidados emergenciais**
O Espírito Santo iniciou uma nova etapa no tratamento da hemofilia, oferecendo cirurgias ortopédicas com próteses especiais, além de garantir atendimento prioritário nas situações de urgência e emergência. A rede de cuidados inclui uma equipe multidisciplinar especializada, garantindo um acompanhamento completo aos pacientes.
Diante disso, é fundamental que os pacientes hemofílicos sigam as orientações da equipe de saúde, façam o tratamento adequado e permaneçam engajados em suas terapias para viver com qualidade e bem-estar. Através de políticas públicas de assistência e ações de conscientização, o Espírito Santo busca proporcionar um atendimento de excelência aos pacientes com hemofilia.
**Conclusão: Promovendo qualidade de vida para os pacientes com hemofilia**
O Dia Mundial da Hemofilia é uma oportunidade para ampliar a conscientização sobre essa doença rara e hereditária, bem como promover a importância do diagnóstico precoce e do tratamento adequado. Com um acompanhamento multidisciplinar, a adesão ao tratamento e o suporte da rede de saúde, é possível garantir qualidade de vida e bem-estar aos pacientes hemofílicos. Ações de prevenção, tratamento e educação são essenciais para promover uma vida saudável e plena para aqueles que convivem com a hemofilia.
Fonte: Governo ES
