As dificuldades enfrentadas por quem sofre com nanismo serão relatadas por Hanne Nippes Bragança Guedes, convidada da Tribuna Popular de segunda-feira (7). Mãe de uma criança de 5 anos com essa condição, ela vai abordar sobre uma recém-lançada medicação não ofertada na rede pública, legislações criadas, mas não colocadas em prática, além do preconceito.
Segundo explicou Hanne, existem mais de 400 tipos de nanismo e para um deles, a acondroplasia, o mais comum, há um medicamento chamado Vosoritide, do laboratório americano BioMarin. O remédio faz com que a pessoa fique com estatura próxima do normal, detalha ela.
Embora tenha sido aprovado pela Agência Nacional de Vigilância Sanitária (Anvisa) e pelos órgãos reguladores de saúde na Europa e Estados Unidos, trata-se de um produto de alto custo não disponibilizado pelo SUS. Conforme explica Hanne, o acesso a ele no Brasil acaba sendo feito via decisão judicial.
Mesmo que esse tratamento não seja indicado para seu filho Pedro, que sofre com outro tipo de nanismo, a hipocondroplastia, Hanne fala da falta de garantia de direitos desse público-alvo.
De acordo com ela, há descumprimento da legislação estadual, “que só está no papel”. Apesar de ser sucinto, o texto tem efeitos amplos na medida em que versa sobre a acessibilidade dessas pessoas em escolas, transporte público e atendimento público, por exemplo.
“Essa (lei) sendo aplicada já ajudaria bastante”, afirma Hanne sobre a necessidade de se criar novas regras voltadas para os pacientes diagnosticados com essa doença rara.
Um dos objetivos da convidada será sensibilizar a população sobre essas dificuldades, sobretudo contra o preconceito. “Culturalmente as pessoas com nanismo sempre são colocadas em situações vexatórias, são ridicularizadas, isso é muito doído”, desabafa.
A participação de Hanne Guedes foi uma indicação feita pela parlamentar Janete de Sá (PSB).
Direito nas escolas
O estudante de Direito Marcos Guimarães falará sobre o projeto de extensão de sua autoria, com o apoio da Comissão de Educação, para ensinar esta disciplina a alunos do ensino médio.
No início do ano cerca de 80 alunos da Escola Estadual de Ensino Fundamental e Médio Aristóbulo Barbosa Leão, na Serra, tiveram acesso a palestras sobre conhecimentos acerca de Direitos Fundamentais.
De acordo com o convidado, a absorção do conteúdo foi positiva, o que pôde ser constatado com pesquisas para medir o conhecimento do tema antes e depois das apresentações.
O próximo passo, segundo adiantou Marcos, é trabalhar para propor um projeto de lei sugerindo a inserção da disciplina Direito na grade curricular da rede estadual.
O deputado Bruno Lamas (PSB) fez o requerimento de participação do convidado na Tribuna Acadêmica.
Cidadão no plenário
A Tribuna Popular é realizada na primeira segunda-feira de cada mês na fase do Grande Expediente da sessão ordinária. Os convidados previamente indicados por parlamentares têm 15 minutos para falar sobre diversos assuntos. O cidadão pode comparecer uma vez por semestre. Não é permitido a quem exerce cargo eletivo participar.
Com regras parecidas da Tribuna Popular, a Tribuna Acadêmica é um espaço criado para que alunos possam apresentar trabalhos desenvolvidos em seus respectivos cursos. Nesse caso, a participação pode ser requerida por inscrição própria. A cada três meses esses temas terão prioridade sobre a Tribuna Popular e não há limite de participação do estudante.
Tribuna Popular recebe Hanne Guedes, mãe de uma criança de 5 anos que sofre com essa condição
Nanismo: convidada relata dificuldades encontradas
Fonte: Assembleia Legislativa do ES.
Para mais informações sobre a Assembleia Legislativa do ES acesse o site da ALES
Nanismo: convidada relata dificuldades encontradas
